Kitabisa! - Dito lawan penyakit langka bernama Pompe

Dito lawan penyakit langka bernama Pompe

Dito lawan penyakit langka bernama Pompe
Dito merupakan pasien pertama di indonesia yang mengidap penyakit bernama Pompe. Mohon bantu perjuangan Dito untuk sembuh.

Rp 439.556.972

terkumpul dari Rp 750.000.000
59% tercapai
Campaign Telah Berakhir

0 SHARES



Penggalangan dana dimulai 1 Dec 2018 oleh:

Baca update terbaru dari penggalangan dana ini!

Halo om,tante dan kakak-kakak baik semua!

Namaku Pinandito Abid Respati, om & tante bisa memanggil dengan nama kecilku Yusuf atau Dito. Aku lahir tanggal 22 November 2015, dan baru saja merayakan ulang tahun ku yg ke 3. Ulang tahunku kali ini tidak bisa berkumpul bersama dengan eyang, akung, uti, pakde, bude, om, tante, mas & mba ku karena sampai  saat ini aku masih di rawat di ruang  ICU RSAB Harapan Kita Jakarta sejak  tanggal 05 September 2018. Saat ini aku terdiagnosis penyakit langka yaitu pompe disease atau penyakit pompe dan hampir 3 bulan berada diruang ICU. Dari data yang team dokter sampaikan kepada mama & ayah, bahwa  aku adalah anak pertama di Indonesia  dengan diagnosis penyakit tersebut.

Pompe adalah suatu penyakit genetik yang disebabkan karena kekurangan enzim GAA (Acid α-Glucosidase) yang menonaktifkan otot-otot jantung (kelemahan pada otot) serta rangka dan menyebabkan kesulitan bernafas.

5576009f-7c63-4c31-b61e-fac106def80d.jpg

( Ini fotoku bersama mbak dan mas, yang selalu ada untukku )

Akibat yang di timbulkan bagi diriku adalah sebagai berikut : sesak nafas  yang pada kondisi saat ini lebih dominan aku alami, yaitu dimana pada saat bernafas aku harus mengerahkan seluruh tenaga untuk memenuhi kebutuhan oksigen di dalam tubuhku yang jika tidak dibantu alat ventilator membuat nafasku tersengal dan berat ,  infeksi paru yang berulang sampai 3x dalam kurun waktu 8 bulan, adanya  penebalan di dinding otot jantung (cardiomiopati hipertrofik) yang sebenarnya sudah terdeteksi pada usia 2 tahun, keterlambatan motorik serta bicara,  fungsi hati yang tinggi, yang semua itu menjadi  pertanda awal sebagai pendukung diagnose dokter kearah penyakit langka yaitu pompe

Selama sekitar 90 hari di ICU, selang ventilator masih terpasang di hidungku, karena apabila di lepas, nafasku akan sesak, & apabila di paksakan tanpa ventilator akan berdampak fatal pada ku.  Obat untuk penyakit pompe aku ini tidak ada di Indonesia dan harus di Import dengan harga yang sangat luar biasa mahal, & untuk  pengadaan obat tersebut  juga membutuhkan waktu yang cukup lama sekitar 3-4 bulan.

Team dokter menyarankanku untuk melakukan perawatan di rumah sambil menunggu ketersediaan obat tersebut . Mengingat aku masih menggunakan ventilator, maka di rumah pun harus tersedia home ventilator dan alat tersebut tidak di tanggung o/ BPJS.

a0783a3a-b5f0-47de-8408-64ab0905e422.jpg

( Aku sangat beruntung memiliki orang tua yang selalu ada disampingku )

Aku ingin kembali berkumpul di rumah bersama dengan mama, ayah, mba & masku, tapi aku butuh home ventilator.  Mama & ayah bekerja sebagai pegawai, tapi tidak bisa dalam sekejap membeli alat tersebut dan juga kedepannya aku masih membutuhkan biaya yang cukup banyak mengingat pengobatanku yaitu Enzym Replacement Therapy yang harus di lakukan dalam jangka panjang. Jadi aku masih butuh bantuan om & tante semuanya.

cebbece6-48a6-42b3-b137-ac3ea3c03600.jpg

( Ini aku sehabis operasi Trakeostomi,yaitu pembuatan lubang pada tenggorokan untuk membantuku bernafas )

Jika ada hal yang mau ditanyakan, om dan tante  bisa menghubungi :

Ayah Agus ( 08811521279) dan Mama Sony Sri Mulyati (088808950457).

Terima kasih atas doa, dukungan serta bantuannya, om dan tante. Semoga Allah SWT membalas semua kebaikan lebih dari yang sudah diberikan.Aamiin

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman penggalangan ini adalah milik penggalang dana dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Donatur 3700

  • Rp. 5.000.482
    Anonim

    Syafakallah Dito.. Utk ortunya insyaallah kesabarannya menjadi pemberat amal pahala kelak di sisi Allah SWT.. Aamiin

  • Rp. 5.000.023
    Anonim

    Manusia wajib berikhtiar, selanjutnya pasrahkan kepada Yang Maha Pencipa

  • Rp. 5.000.000
    Anonim

    insya Allah sembuh ya Dito!!

  • Rp. 3.300.361
    Anonim
  • Rp. 3.000.997
    Liem
  • Rp. 3.000.914
    Anonim

    Semoga cepat sembuh ya.. Gbu

  • Rp. 3.000.586
    Meliawaty Amin Nursalim

    all the best from WLI

  • Rp. 2.450.992
    mel

    Semoga cepat sembuh ya

  • Rp. 2.000.766
    Anonim
  • Rp. 2.000.601
    Wijaya Surya
SHOW MORE
  • Rp. 200.686
    Ni Putu Wulan Aryastuti

    Semoga cepat sembuh Dito. Tuhan memberkati.

  • Rp. 50.000
    Anonim

    Semangat Dito, insha Allah sembuh ya.

  • Rp. 50.538
    Anonim

    Dito semangat ya, sembuh ya.

  • Rp. 1.000.450
    Anonim
  • Rp. 100.067
    Anonim
  • Rp. 150.782
    Anonim

    Semoga Dito cepat sembuh, ayah dan ibunya selalu diberi kesabaran dan keikhlasan.

  • Rp. 500.556
    Anonim

    Sabar dan ikhlas ya nak

  • Rp. 100.000
    Anonim
  • Rp. 100.312
    Anonim

    cepat sembuh dek dito

  • Rp. 100.000
    Anonim

    Cepat sembuh Dito

SHOW MORE
R Sri Mulyati Johar N 11 Feb 2019

Pencairan Dana Rp 101.358.000

Ke rekening BNI / BNI Syariah ** *** 5123 a/n - SRI R MULYATI JOHAR N

Rencana penggunaan dana: U/ pembelian obat pendamping replacement enzyme yaitu : 4 vial mabhtera 500 Rp vial mtx inj Rp IVIG (12 u/ 6 bln) Rp

R Sri Mulyati Johar N 8 Dec 2018

Update 1 - Operasi Trakeostomi Dito

Hallo, om & tante yang baik hati.     

Mengingat selama 92 hari aku masih dalam perawatan di ICU dengan menggunakan ventilator Jumat, 07 Desember 2018, tindakan operasi trakeostomi di lakukan, hal ini terkait penggunaan selang ventilator yang sudah terlalu lama terpasang di hidungku.

Trakeostomi adalah operasi pembukaan atau pembuatan lubang yang dilakukan pada batang tenggorokan atau trakea, melalui sayatan pada kulit di leher bagian depan, dengan bantuan anestesi umum (setelah obat bius bekerja, dokter akan mulai membedah area leher di bawah jakun dan proses pembedahan dilakukan hingga bagian cincin tulang rawan trakea, setelah terbuka pada lubang tersebut akan dipasang tabung pernapasan) untuk dijadikan akses langsung bagi tabung pernapasan. Tabung pernapasan kemudian dimasukkan ke dalam lubang yang dibuat di tenggorokan, tepat di bawah pita suara. Kemudian udara akan masuk melalui tabung, menuju paru-paru. Penderita kemudian akan bernapas melalui tabung ini, bukan melalui hidung atau mulut. Jika diperlukan, tabung pernapasan dapat disambungkan ke tabung oksigen atau mesin ventilator.

Ini foto aku & mama sebelum aku masuk ke ruang operasi.    

9dbdc444-da9a-45fd-8cc9-670a75afd9ac.jpg

Sebelum masuk keruang operasi, Ayah memimpin doa untuk kelancaran dan keselamatan operasiku, dan sekitar jam 11.00 an aku masuk ke ruang operasi.

Proses operasi selesai kurang lebih jam 13.00, Alhamdullilah dengan izin Allah,SWT semua berjalan dengan normal & lancar, lalu aku di antar kembali ke ruang ICU dengan kondisi belum sadarkan diri sepenuhnya dan selang ventilator telah terpasang lewat tabung yang berada di leherku.

Saat ini aku masih dalam kondisi pemulihan paska operasi. Mohon doanya dari om & tante semua semoga proses pemulihan luka operasi dapat lebih cepat & kondisi aku secara keseluruhan dapat kembali normal,  Aamiin ya rabbal’alaamiin.

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Anda tidak dapat menggalang untuk halaman penggalangan ini karena batas waktu telah berakhir.

Mau buat halaman untuk galang dana online seperti ini?