Kitabisa! - Bantu Damar Lawan penyakit langka Apert sindrom
Punya teman atau keluarga yang butuh bantuan seperti Damar? Whatsapp Tim Kitabisa sekarang

Bantu Damar Lawan penyakit langka Apert sindrom

Bantu Damar Lawan penyakit langka Apert sindrom
Baby Damar sedang berjuang untuk sembuh dari penyakit langka Apert Syndrome dan Arnold Chiari Malformation. Ayo Bantu Damar Sembuh! Semua sayang Ade Damar

Rp 162.374.712

terkumpul dari Rp 300.000.000
54% tercapai
Campaign Telah Berakhir

0 SHARES



Penggalangan dana dimulai 25 Jun 2018 oleh:

Baca update terbaru dari penggalangan dana ini!

Hallo teman-teman Orang Baik,

Perkenalkan saya Aniditya Putri dan suami saya Yanuar Eko Nugroho, izinkan kami menceritakan anak kedua kami, putra istimewa kami, Damario Hiroshi Nugroho.

Damar, sebutan kami untuknya, lahir tanggal 12 Mei 2018 secara normal di RS Hermina Jatinegara, dengan berat 2540 gram dan panjang 45 cm. Kami begitu bahagia telah melahirkan Damar yang terlahir dengan segala keistimewaannya. Damar mengidap Apert Syndrome dan Arnold Chiari Malformation. Suatu sindrom langka yang tidak pernah kami dengar sebelumnya.

Sindrom Apert disebabkan oleh mutasi langka di sebuah gen tunggal. Gen yang bermutasi ini biasanya bertanggung jawab untuk mengatur tulang bergabung bersama-sama pada waktu yang tepat selama pertumbuhan. Dalam hampir semua kasus, gen sindrom Apert tampaknya bermutasi secara acak. Hanya sekitar satu dari 65 ribu bayi lahir dengan sindrom Apert.

Sindrom Apert adalah kelainan genetik yang menyebabkan perkembangan tengkorak tidak normal. Gen cacat pada bayi dengan sindrom Apert memungkinkan tulang tengkorak untuk bergabung bersama-sama sebelum waktunya, proses yang disebut kraniosinostosis. Otak terus tumbuh di dalam tengkorak yang tidak normal, menyebabkan tekanan pada tulang di tengkorak dan wajah.

Tanda-tanda sindrom Apert :

  • Kepala yang panjang, dengan dahi yang tinggi
  • Mata melotot dan sulit berkedip
  • Wajah tengah cekung
  • Penggabungan tulang tangan dan kaki yang tidak normal (sindaktili), dengan tangan dan atau kaki berselaput.

Gejala-gejala sindrom Apert :

  • Perkembangan intelektual buruk
  • Tidak bisa tidur sehingga mengorok lalu henti napas (sleep apnea obstruktif)
  • Infeksi telinga berulang atau infeksi sinus
  • Gangguan pendengaran
  • Masalah jantung, pencernaan, dan sistem kemih.

Sindrom Apert tidak bisa disembuhkan. Namum operasi untuk memperbaiki hubungan antar tulang yang abnormal adalah pengobatan utamanya. Secara umum, operasi untuk sindrom Apert berlangsung dalam tiga langkah:

  1. Pelepasan penggabungan tulang tengkorak (release craniosynostosis). Dokter bedah akan memisahkan tulang tengkorak normal yang menyatu dan tulang ditata kembali.
  2. Tulang wajah dimajukan. Seiring pertumbuhan anak dengan sindrom Apert, tulang wajah menjadi tidak segaris dan cenderung “masuk” ke dalam. Dokter bedah rekonstruksi akan memotong tulang di rahang dan pipi lalu membawa maju ke posisi yang lebih normal. Operasi korektif tambahan mungkin diperlukan, terutama ketika dilakukan pada usia muda.
  3. Koreksi jarak antar dua mata yang lebar (koreksi untuk hipertelorisme). Dokter bedah bisa mengambil tulang tengkorak yang berada di antara mata, lalu akan membuat kedua mata berada dalam posisi yang lebih dekat sama, kemudian menyesuaikan bentuk rahang juga.

Damar juga mengidap Arnold Chiari Malformation (malformasi Chiari) yang merupakan suatu kelainan kongenital yang terjadi saat pembentukan otak belakang, yang melibatkan serebelum (otak kecil), batang otak, saraf tulang belakang servikal bagian atas, dan tulang dasar tengkorak. Kelainan ini dapat menyebabkan jaringan otak menonjol turun ke saluran tulang belakang (herniasi). Herniasi ini seringkali terjadi pada otak kecil (serebelum) yang merupakan bagian bawah dari otak. Pada kondisi normal, otak kecil ataupun batang otak terletak di atas tulang dasar tengkorak. Saraf tulang belakang atau medula spinalis akan terhubung dengan otak melalui lubang di bagian dasar tengkorak yang disebut foramen magnum. Pada penderita malformasi Chiari, otak kecil akan merosot melewati foramen magnum menuju saluran saraf tulang belakang.

Gejala malformasi Chiari yang muncul bergantung pada tipe malformasi yang terjadi, sebagai berikut:

  • Sakit kepala yang diperberat setelah batuk atau
  • Nyeri leher.
  • Gangguan bicara.
  • Gangguan penglihatan.
  • Pusing dan gangguan keseimbangan.
  • Sulit menelan disertai dengan tersedak atau muntah.
  • Koordinasi gerakan tangan tidak baik.
  • Tinnitus
  • Irama jantung lambat.
  • Merasa lemah.
  • Skoliosis
  • Perubahan pada pola pernapasan.
  • Lengan terasa lemah.
  • Gerakan bola mata cenderung ke bawah dengan cepat.
  • Sulit menelan.
  • Sulit bicara akibat pita suara yang lemah.

Jika malformasi Chiari menimbulkan gejala serius, dokter menyarankan pengobatan melalui pembedahan. Tujuannya adalah untuk menghentikan perkembangan penyakit, sehingga kemunculan gejala malformasi Chiari yang lebih parah bisa dicegah. Teknik pembedahan yang dilakukan dapat bervariasi sesuai dengan kondisi penyakit.

Metode pembedahan paling umum pada penderita malformasi Chiari adalah dengan mengangkat sebagian kecil tulang tengkorak bagian belakang agar tekanan pada otak dapat dikurangi. Metode ini dinamakan dekompresi fossa posterior. Selain itu, selaput otak bagian luar yang disebut durameter juga dapat dibuka dengan tujuan memberikan ruang lebih luas bagi otak. Selain mengangkat sebagian tulang tengkorak, dokter juga dapat mengangkat sebagian kecil tulang belakang agar tekanan pada saraf tulang belakang dapat diredakan. Jika metode pembedahan berhasil dilakukan, tekanan pada otak kecil dan saraf tulang belakang dapat dikurangi, serta aliran cairan serebrospinal dapat kembali normal. Perlu diingat bahwa pembedahan untuk mengobati malformasi Chiari memang dapat meredakan gejala yang timbul. Akan tetapi, jika pasien sudah menderita kerusakan jaringan saraf akibat malformasi Chiari, kerusakan tersebut tidak dapat diperbaiki.

5f2ee1b024d37c2df309232843ca5328ebeac758

Ya, fisik Damar berbeda dengan bayi lainnya. Seluruh jari-jari tangan dan kakinya menyatu, dan dengan kepala yang memanjang. Pada saat awal kami tahu tentang kondisi Damar, kami begitu terpukul, kami tidak bisa membayangkan bagaimana Damar jika besar nanti, bagaimana damar menulis, menggambar, maupun bermain, tapi itulah rejeki Allah SWT yang diberikan kepada kami. Kami bersyukur karena dipercaya untuk membesarkan anak yang istimewa ini. Apapun kondisi Damar, dia tetaplah pemenang di hati kami. Kami sangat menyayangi Damar, meski dengan segala kondisi istimewanya.

Damar dirawat secara intensif di RS Hermina Jatinegara dengan biaya yang begitu membengkak. Selama 28 hari Damar dirawat di NICU dan selebihnya Damar dirawat di Perina. Hingga hari ini saja (25-06-2018), biaya perawatan Damar sudah lebih dari 140 juta. Damar belum memiliki BPJS, sehingga kami harus membayar biaya perawatan dan pengobatan damar dengan biaya sendiri. Kami tidak tahu bagaimana biaya pengobatan dan perawatan Damar berikutnya bisa kami bayarkan nantinya.

8e8d72aa6c8ab9b2a7ac178d18a0cc26fe368321

Kami sangat berharap Damar bisa diobati dan sembuh seperti anak-anak lainnya. Jalan satu-satunya yang bisa dilakukan untuk kesembuhan Damar adalah dengan melakukan operasi. Kami belum tahu berapa banyak biaya yang dibutuhkan untuk operasi damar, namun tentunya dengan biaya yang sangat besar. Kami yakin bahwa banyak sekali Orang Baik yang mau membantu kesembuhan Damar.

52581048efc2f654059407ea1400c784e14ab4a8

Jika teman-teman Orang Baik ingin membantu Damar untuk sembuh bisa melakukannya dengan cara:
1. Klik tombol “DONASI SEKARANG”
2. Masukan nominal donasi
3. Pilih metode pembayaran GOPAY atau transfer Bank (transfer bank BNI, Mandiri, BCA, BRI, BNI Syariah, atau kartu kredit) dan transfer ke no. rekening yang tertera.

Jika teman-teman Orang Baik ingin membantu lebih banyak bisa membagikan halaman galang dana ini ke orang-orang terdekat supaya makin banyak orang yang ingin membantu damar sembuh

Jika ada pertanyaan mengenai Damar, bisa menghubungi : Ditha (0812-9002-5388)

Instagram : damarhiroshi

Terimakasih atas doa, dukungan dan bantuannya, semoga Allah SWT membalas semua kebaikan dan melipat gandakan rezeki teman-teman Orang Baik

Bantuan kalian sangat berharga bagi Damar
Doakan Damar agar bisa sembuh ya

Semua sayang Ade Damar ️

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman penggalangan ini adalah milik penggalang dana dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Donatur 1184

  • Rp. 2.500.189
    Anonim
  • Rp. 1.500.753
    Anonim

    God is good all time... God always bless you ade damar and your family...

  • Rp. 1.000.987
    Octorina ekasari

    Untuk damar

  • Rp. 1.000.952
    Anonim
  • Rp. 1.000.899
    Stephen Then

    Semoga cepat sembuh baby Damar...God bless you

  • Rp. 1.000.868
    chicha

    Semoga lekas sembuh dan bisa normal seperti anak2 pada umumnya

  • Rp. 1.000.855
    Anonim
  • Rp. 1.000.619
    Anonim

    Semoga cepat terkumpul dana yang cukup dan operasi berjalan dgn lancar dan sembuh total seperti anak normal lainnya.

  • Rp. 1.000.562
    Anggara Wahyu Lukman Hakim

    Mba ditha, mas yanu, ade radit, sabar dan semangat, semoga segera operasinya.. Semua sayang ade damar

  • Rp. 1.000.553
    Anonim
SHOW MORE
  • Rp. 50.000
    Anonim
  • Rp. 10.000
    Anonim
  • Rp. 20.380
    Anonim
  • Rp. 10.000
    Anonim
  • Rp. 20.000
    Anonim
  • Rp. 300.313
    Riana Anggraeni
  • Rp. 50.931
    Asrini juniati Gultom

    Kehendak Tuhan yang terjadi buat mu de

  • Rp. 100.449
    Anonim
  • Rp. 70.874
    Anonim
  • Rp. 15.000
    Anonim
SHOW MORE
Aniditya Putri 29 Oct 2018

Pencairan Dana Rp 104.082.491

Ke rekening Mandiri ** *** *** 0034 a/n ANIDITYA PUTRI

Rencana penggunaan dana: Bismillahirrohmanirrohiim. Assalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh. Puji syukur kami ucapkan kepada Allah SWT, segenap tim Kitabisa.com dan teman2 OrangBaik yang telah memberikan doa dan support kepada Ade Damar kesayangan semuanya ini. Kami mendapat kabar baik bahwa ade akan segera dijadwalkan untuk operasi craniotomy kepala pertamanya. Saat ini kami sedang melakukan serangkaian check up persiapan finalnya, mulai dari cek laboratorium, rontgen, dan konsultasi ke dokter bedah plastik, bedah saraf, juga dokter anestesi. Rencananya, dana yang telah terkumpul ini akan kami gunakan untuk persiapan operasi pertamanya ini, juga operasi-operasi lanjutan yang akan dijalani setelahnya, seperti operasi pemisahan jari tangan dan kaki, kemudian juga untuk berbagai proses pengobatan yang menyertainya. Mohon doa dari semua, supaya segala perjalanan operasinya berjalan lancar, pemulihannya cepat, hasilnya baik, dan Ade Damar dapat bertumbuh-kembang dengan baik pula. Aamiin yaa robbal alaamiin... Akhir kata, kami selaku orangtua dan kakak dari Damario Hiroshi Nugroho, mewakili keluarga besar, kembali mengucapkan terimakasih yang tak terhingga untuk semua yang sayang dan support Ade Damar sang Apert Syndrome warrior, semoga kebaikan teman2 OrangBaik sekalian dibalas dengan banyak berkah dari Allah SWT. Aamiin yaa robbal alaamiin... Wassalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh. Warmest Regards, Ditha, Yanuar, Raditya & Damario #semuasayangadedamar

Aniditya Putri 2 Oct 2018

Pencairan Dana Rp 30.000.000

Ke rekening Mandiri ** *** *** 0034 a/n ANIDITYA PUTRI

Rencana penggunaan dana: Bismillaahirrohmanirrohiim.. insyaallaah pencairan dana yang kedua ini akan kami gunakan untuk penggantian pembayaran biaya opname tanggal 22 - 26 september 2018 yang lalu dan perpanjang sewa syringe pumps NGT berikutnya, dan perawatan penggantian NGT setiap minggunya. Terimakasih kami yang tak terhingga kepada Allah SWT, tim KitaBisa.com dan semua donatur yang sayang ade damar :) barakallahu fii kum #semuasayangadedamar

Aniditya Putri 2 Oct 2018

Update 4 - Ade Damar diopname lagi di RS Hermina Jatinegara

Assalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh,

Update untuk teman-teman OrangBaik. Hampir seminggu sudah Ade Damar pulang dari diopname yang kedua kalinya di RS Hermina Jatinegara. Sebelumnya, ade diopname tanggal 8 - 14 September 2018, tetapi setelah pulang ke rumah, beberapa hari belakangan kalau malam demam tinggi lebih dari 39, masih sering batuk dan berdahak, susah bernafasnya, dan beberapa kali poop ada merah-merahnya (bleeding). Pada akhirnya kami check up lagi ke DSA nya dan beliau khawatir masih ada infeksi, jadi lebih baik dirawat inap kembali. Ade Damar pun masuk RS lagi tanggal 22 - 26 September 2018 lalu dengan biaya pribadi karena kami ingin supaya ade ditangani dengan cepat.

Sekarang, kami pun masih belum bisa menetapkan jadwal operasi kepalanya karena berat badan ade masih belum cukup. Dari dokter gizi, persyaratan terakhir diharuskan minimal 5 kg, sedangkan sampai dengan hari ini masih sekitar 4,8 kg (sedikit lagi nih). Jadi, kami harus benar-benar mempertahankan situasi rumah dan kamar yang steril supaya ade bisa stabil dan cepat naik berat badannya.

Pada kesempatan ini juga, kembali kami mengucapkan terimakasih banyak untuk teman-teman OrangBaik dan tim KitaBisa.com atas supportnya kepada Ade Damar. Sebagian donasi akan kami pergunakan kembali untuk penggantian biaya opname ini dan perpanjang biaya sewa mesin syringe pumps NGT nya ade. Semoga doa, perhatian dan support dari Bapak Ibu Saudara/i sekalian dibalas dengan banyak kebaikan dari Allah SWT, aamiin yaa robbal alaamiin...

e9d1fdcd-f5fb-4aca-b6c1-6bf8a83c0b5b.jpg

Wassalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh,

Warmest regards,

Ditha, Yanuar, Raditya & Damario.

#semuasayangadedamar

Aniditya Putri 12 Sep 2018

Pencairan Dana Rp 20.000.000

Ke rekening Mandiri ** *** *** 0034 a/n ANIDITYA PUTRI

Rencana penggunaan dana: Bismillaahirrohmanirrohiim.. insyaallaah pencairan dana pertama ini akan kami gunakan untuk pembayaran biaya opname ade damar mulai 8 september 2018 kemarin dan sewa syringe pumps NGT ke depannya. Terimakasih kepada Allah SWT, tim KitaBisa.com dan semua donatur yang sayang ade damar :) #semuasayangadedamar

Aniditya Putri 11 Sep 2018

Update 2 - Infeksi pernafasan dan pasang NGT, berjuang ya nak

Assalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh,

Dearest teman-teman OrangBaik, sudah 3 hari ini Ade Damar diopname di RS Hermina Jatinegara. Awalnya kami hanya ingin konsultasi ke DSA yang dulu merawat ade setelah lahir sampai di NICU dan Perina, karena sudah kurang lebih sebulan ini batuk pilek ade belum sembuh dan sudah tiga malam demam terus sehingga menyusunya terganggu, menjadi berkurang dan sering muntah. Padahal kami harus mengejar berat badan untuk persyaratan kesiapan operasi craniosynostosis nya ade. Setelah dicek sama pak dokternya tersebut, kami diminta untuk cek darah ade ke laboratorium dan ternyata hasilnya ada beberapa poin yang tidak bagus. Diagnosanya ade terkena infeksi pernafasan, sehingga mengharuskan untuk segera diopname.

Selama masa opname, diskusi dengan pak dokternya ade, didampingi dengan bu dokter spesialis gizi, disimpulkan bahwa berat badan Ade Damar masih jauh di bawah normal sehingga statusnya tergolong dalam gizi buruk. Sebagai solusi, ade harus dipasangi selang NGT untuk membantu supaya minum susunya banyak tanpa muntah. Kami yang tadinya berat untuk menyetujui pertimbangan ini, pada akhirnya menyerah kepada saran dokter, selang NGT pun akhirnya menghiasi tubuh ade.

Pada kesempatan ini juga, tak henti-hentinya kami mengucapkan terimakasih yang sebesar-besarnya kepada teman-teman OrangBaik dan tim KitaBisa.com atas supportnya kepada Ade Damar, rencananya sebagian donasi akan kami pergunakan untuk biaya opname ini dan biaya sewa mesin syringe pumps (mesin pengatur tekanan) NGT yang ternyata lumayan mahal.

Demikian update perkembangan Ade Damar kesayangan kita semua, terimakasih atas perhatian yang luar biasa dari teman-teman OrangBaik semuanya, barakallahu fii kum, semoga kebaikannya dibalas dengan banyak berkah dari Allah SWT, aamiin yaa robbal alaamiin...

6c9edb98-3eb7-412a-9e8b-1dee2011c8b6.jpg

Wassalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh,

Warmest regards,

Ditha, Yanuar, Raditya & Damario.

#semuasayangadedamar

Aniditya Putri 26 Aug 2018

Update 1 - Terimakasih yang tak terhingga untuk semua donatur

Assalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh.

Hari ini kami sangat bersyukur kepada Allah SWT, segenap tim Kitabisa.com dan teman2 OrangBaik yang telah menjadi donatur untuk Ade Damar kesayangan, karena campaign untuk anak kami dapat diperpanjang sampai 30 hari kedepan. Kami pun akan terus ikhtiar untuk pengobatan anak kedua kami ini, semoga masih ada rejeki untuknya.

Alhamdulillaahirrobilalaamiin, usia Ade Damar sudah 3,5 bulan sekarang, dalam kondisi stabil, dan masih menjalani rawat jalan di RSCM untuk pengobatannya. Tetapi masih belum cukup berat badannya untuk dilakukan operasi craniotomy (pembedahan kepala), karena 2 minggu terakhir ini Ade Damar demam, batuk dan pilek sehingga menghambat saluran nafasnya yang sempit dan juga minum susunya menjadi terganggu.

Mohon doa dan support dari teman2 OrangBaik semuanya yah supaya Ade Damar bisa kembali menyusu dengan baik dan berat badannya bisa naik dan kami bisa lanjutkan proses pengobatannya.

Ke depannya, Ade Damar akan menjalani serangkaian operasi. Dalam jangka waktu dekat adalah operasi untuk craniosynostosis kepalanya agar otaknya dapat berkembang dengan normal. Lalu di usia paling cepat 8 bulan, akan operasi untuk syndactyly jari2 tangan dan kakinya. Lalu sampai sekarang, kami masih melakukan berbagai check up atas penyakit Arnold Chiari Malformation nya (karena lebih urgent untuk pengobatan kepalanya dahulu).

Sekali lagi, kami selaku orangtua dan kakak dari Damario Hiroshi Nugroho mengucapkan terimakasih yang tak terhingga untuk semua yang sayang dan support Ade Damar sang Apert Syndrome warrior, semoga teman2 OrangBaik sekalian dibalas dengan banyak kebaikan dari Allah SWT. Aamiin yaa robbal alaamiin.

Wassalamualaikuum warrohmatullahi wabarokatuuh.

Warmest Regards,

Ditha, Yanuar, Raditya & Damario

#semuasayangadedamar

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Di bawah ini adalah list fundraiser yang ikut mendukung Bantu Damar Lawan penyakit langka Apert sindrom :

Mau buat halaman untuk galang dana online seperti ini?