Kitabisa! - Bantu Raphael untuk mendengar
Punya teman atau keluarga yang butuh bantuan seperti Raphael? Whatsapp Tim Kitabisa sekarang

Bantu Raphael untuk mendengar

Bantu Raphael untuk mendengar
Raphael lahir prematur ekstrim di 27 minggu. Setelah berjuang 217 hari di NICU, dia akan menghadapi operasi besar - cochlear implant agar dia bisa mendengar.

Rp 131.352.479

terkumpul dari Rp 600.000.000
22% tercapai
Campaign Telah Berakhir

0 SHARES



Penggalangan dana dimulai 27 Mar 2017 oleh:

Baca update terbaru dari penggalangan dana ini!

Hi semua. Namaku Raphael. Aku lahir pada usia kehamilan 27 minggu (sekitar 6 bulan) prematur dengan berat 860 gram bersama dengan saudara kembarku, Gabriel, pada 20 Mei 2016. Sayang sekali, pada 8 Juli 2016, saudaraku mengalami beberapa gagal organ, dan sejak itu pergi ke surga.

Setelah kehilangan saudaraku, aku meneruskan perawatan di Neo Natal Intensive Care Unit (NICU) sendirian selama total 217 hari (7 bulan), dan akhirnya diperbolehkan pulang dan dapat merayakan Natal bersama orang tuaku.

e85504c7b5f18fb38aacee2ccc72f469de69c5bb

Gabriel (gambar atas) dan Raphael (gambar bawah) ketika lahir di usia kehamilan 27 minggu

Kita tiba di dunia terlalu cepat bukan karena keinginan kita. Semua dimulai dengan syndrome yang menakutkan bernama Twin to Twin Transfusion Syndrome yang mempengaruhi kita sejak kehamilan 25 minggu.

Dikarenakan syndrome ini, beberapa operasi dilakukan, dan ini membuat plasenta kita semakin lemah. Ketika orang tua kita diberi tahu tentang syndrome ini yang terjadi murni secara kemungkinan dan tidak ada cara untuk meminimalkan resiko terkena, mereka takut dan melakukan yang terbaik untuk berpikir positif dengan harapan kita dapat selamat.

0c09b0719cc85f259c668761d9e482b73841fb01

Foto keluarga pertama kita diambil oleh suster NICU

0594cd46ce88819f711591efb146df6af9d189fc

Raphael akhirnya bisa pulang pada tanggal 23 Desember 2016

Dikarenakan prematur ekstrim, aku memiliki gangguan pendengaran yang serius yang membutuhkan Cochlear Implant. Tes pendengaran telah dilakukan 3 kali dan semua menunjukkan jika aku hanya dapat mendengar suara sangat minim. Dokter THT memberitahu orang tuaku jika aku mendengar lingkungan sekitar seperti hampir tidak bersuara.

Cochlear Implant yang aku butuhkan akan membutuhkan biaya yang sangat tinggi. Dikarenakan ini mempengaruhi kedua telingaku, ini akan membutuhkan biaya Rp. 540.000.000,00 (SGD 54,000.00) belum termasuk operasi dan rawat inap. Cochlear Implant ini akan dilakukan sekitar Mei hingga Agustus 2017 ketika tubuhku lebih besar dan cukup kuat untuk operasi. Untuk sekarang aku menggunakan alat bantu dengar untuk mengeraskan suara lingkungan sekitar untuk sementara. Alat bantu dengar ini membutuhkan biaya sekitar Rp 15.000.000,00 (SGD 1,500.00). Beberapa terapi yang ekstensif akan diperlukan juga setelah implant untuk membantuku mendendar secara normal. Tim THT tidak dapat memberi perkiraan sampai kapan terapi ini akan berjalan, dikarenakan durasinya bergantung dengan seberapa cepat aku dapat merespon.

668bef8e206e7efc19a97f515d3b73a5ede19144

Raphael memakai alat bantu dengar sampai tubuhnya siap untuk operasi

DIkarenakan rawat inap yang panjang dan bantuan ekstensif yang aku perlukan selama di NICU, perkembanganku secara umum terlambat. Sehingga tim terapis dan dokter membantuku untuk dapat mengikuti perkembangan seperti teman-teman seumuranku. Semua ini membutuhkan biaya sekitar Rp 14.000.000,00 (SGD 1,400.00) per bulan.

de610525e69a2bea86828d328ccda8a748e52b7e

Raphael mengikuti follow up pertama sejak pulang rumah

Orang tuaku perlu menjaga aku 24 jam, dikarenakan aku juga memiliki Holding Breath Spell - yang artinya aku bisa lupa bernafas. Jadi setiap kali ini terjadi mereka harus menepuk atau menggoyang tubuhuku sehingga aku ingat bernafas lagi. Aku juga tidak diijinkan keluar rumah dikarenakan sistem imunku yang masih lemah. SItuasi ini menyebabkan hanya ayahku yang menjadi sumber penghasilan keluarga. Hal ini cukup berat secara finansial untuk kami.

Dengan perawatan jangka panjang dan Cochlear Implant yang akan datang. Aku membutuhkan dukungan kalian secara finansial dan doa untuk keluarga kami. Aku ingin mendengar suara di sekitarku dan terutama suara orang tuaku. Kami sangat berterima kasih jika anda dapat membantu menyebarkan di social media dengan penggalangan dana ini kepada para dermawan yang baik hati di luar sana.

Salam,

Raphael

- seluruh biaya yang telah dibayarkan akan dicantumkan lewat google drive link setiap akhir bulan - silahkan kontak orang tua di email [email protected] untuk lebih lanjut

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman penggalangan ini adalah milik penggalang dana dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Donatur 128

  • Rp. 79.579.860
    Anonim
  • Rp. 10.000.103
    Inriani Wijaya
  • Rp. 2.500.418
    Anonim
  • Rp. 2.000.107
    sherlie

    Get well soon

  • Rp. 2.000.104
    Yuri
  • Rp. 2.000.000
    Joanne Wu
  • Rp. 2.000.000
    Josephine Chandra

    Salam kasih dari kami: Baby George and Mommy Jo. Get Well Soon Raphael. God Bless

  • Rp. 1.700.101
    Anonim
  • Rp. 1.000.683
    Anonim
  • Rp. 1.000.464
    Anonim
SHOW MORE
  • Rp. 200.000
    Anonim
  • Rp. 200.000
    Subardi Iwan
  • Rp. 150.000
    Anonim
  • Rp. 100.350
    Anonim
  • Rp. 500.000
    Evan Bonarto Gopran

    Semangat koko Raphael, Keep Strong papi and mami. Gbu all

  • Rp. 200.471
    Anonim

    Lukas 8:50 Tetapi Yesus mendengarnya dan berkata kepada Yairus: “Jangan takut, percaya saja, dan anakmu akan selamat.”

  • Rp. 500.752
    Anonim
  • Rp. 1.000.683
    Anonim
  • Rp. 700.931
    Anonim

    Stay healthy raphael.. Jesus loves you

  • Rp. 23.000
    Anonim
SHOW MORE
Michael W Ming Yauw 21 Oct 2017

Update 9 - Update hasil operasi dan ringkasan pembayaran

Link Ringkasan Pembayaran yang Terlunasi

Hi semua donatur dan pendukung kami yang baik hati. Kami ucapkan banyak terima kasih. Senin lalu, Raphael menjalani dua operasi yang menghabiskan waktu selama 7 jam dan harus berpuasa selama 21 jam karena sekresi yang cukup banyak di tenggorokan. Sekarang dia sudah mulai ceria lagi, hanya bengkak di bagian belakang kepala membuat tidurnya jadi susah.

Kami sertakan ringkasan pada link di atas untuk melaporkan segala biaya yang telah terlunasi untuk semua kondisi medis yang dimiliki Raphael. Maaf kami tidak dapat mengupload seluruh invoice yang jumlahnya cukup banyak. Kami upload invoice terbesar yang kami bayar yaitu invoice untuk deposit operasi pada 16 Oktober lalu. Data pribadi yang ada di invoice kami tutupi untuk mencegah hal-hal yang tidak diinginkan, namun nama jelas tetap tercantum untuk keabsahan.

Uluran tangan kalian sangat berarti bagi kami dan kami harap Raphael dapat segera mendengar dan berbicara. Kami akan upload video pengaktifan implant yang direncakan tanggal 3 November 2017.

5515f56e853edea8158217111944e9e10edf3cda

Michael W Ming Yauw 9 Oct 2017

Update 8 - Update selama bulan September

Minggu depan, akan ada 2 operasi untuk Raphael. Satu untuk Cochlear Implant dan satu lagi untuk membetulkan posisi testis. Dikarenakan hernianya membuat posisi testisnya lebih tinggi. Dia telah memulai program penanganan dini untuk Cerebral Palsy, namun akan beristirahat setelah operasi untuk mencegah infeksi. Berat badannya sekarang adalah 9.3 kg.

Saat ini kami telah menerima penggalangan dana yang cukup untuk operasinya, sehingga kelebihan dana akan kami gunakan untuk terapi jangka panjangnya. Dia akan mengikuti terapi yang cukup intensif setalah operasi untuk mendapatkan kemampuan mendengar dan berbicara.

Kami mohon doa untuk kelancaran operasinya, sehingga dia dapat cepat pulih dan bermain lagi.

Michael W Ming Yauw 11 Sep 2017

Update 7 - Update selama bulan Agustus

Kita update terlambat, karena sibuk dengan pendaftaran Raphael ke Early Intervention Programme. Awal Agustus ini, Raphael didiagnosa memiliki cerebral palsy. Ini akan membutuhkan perawatan jangka panjang untuk bertahun-tahun atau seumur hidup. Dia memulai meminum baclofen untuk membantu ototnya relaksasi. Dia akan mengikuti Early Intervention Programme mulai dari 5 Oktober 2017. Cochlear implant masi dijadwalkan pada 16 Oktober 2017. Pada saat ini beberapa tes direncanakan untuk mempersiapkan perawatannya setelah operasi. Dia akan melakukan terapi setiap minggu untuk mendapatkan kemampuan mendengar dan berbicara. Beratnya sekarang 8.7 kg.

Michael W Ming Yauw 11 Jul 2017

Update 6 - Update selama bulan Juni

Maaf untuk update yang cukup lama. Dikarenakan kita cukup sibuk beberapa minggu ini. Mohon bantuan untuk meng-share dan mendukung halaman penggalangan dana kami.

Pada bulan Juni. Physio terapis menyarankan Raphael untuk mengikuti Program Penanganan Dini. Dikarenakn perkembangan motoriknya sangat lambat. Jadi program ini akan mirip seperti sekolah dimana dia akan menjalani physio setiap hari. Bulan ini kita akan ditinjau untuk mengetahui program apa yang sesuai untuknya. Untuk pendengaran, besok dia akan menjalani MRI dan CT Scan. Semoga hasilnya baik. Berat badannya cukup baik dan persentilnya terus meningkat. Dia sekarang 8 kg.

Michael W Ming Yauw 11 Jun 2017

Update 5 - Update selama bulan Mei

Hi semuanya. Terima kasih atas bantuan anda sampai sekarang. Tolong tetap dukung dan share halaman penggalangan dana kami. Untuk teman-teman yang sedang berpuasa. Selamat menjalani ibadah puasa.

Raphael merayakan ulang tahun pertama pada bulan Mei. Dia tidak seaktif seperti biasanya, dikarenakan beberapa fisio yang telah dilakukan membuat muscle tone’nya tenang. Sehingga sekarang hanya kekuatan otot yang membuatnya bergereak. Dimana ini perkembangan yang cukup bauik, dimana muscle tone mengganggu perkembangannya. Tes pendengaran dilakukan lagi dan ini mengkonfirmasi jika alat bantu dengar tidak cukup untuk membantunya mendengar dengan baik dan mendapatkan kemampuan bicara. Tes berikutnya adalah CT Scan dan MRI untuk melihar apakah Cochlear Implant cocok untuk kondisinya. Kita benci karena tes ini harus dilakukan dengan bius total dan ini beresiko untuk paru-paru Raphael yang punya Chronic Lung Disease. Beratnya sekarang 7.43 kg.

Michael W Ming Yauw 11 May 2017

Update 4 - Biaya yang sudah terbayar 2017 April

Hi. Kita mau update untuk biaya-biaya yang telah terbayarkan dengan penggalangan dana ini. Terima kasih telah berbagi kasih kepada keluarga kami dan tetap dukung dengan men"share" halaman galang dana kami. Selamat merayakan hari raya Waisak bagi kawan-kawan yang merayakan.

https://drive.google.com/open?id=0B0GBQkUqCcTUVmNv...

Michael W Ming Yauw 30 Apr 2017

Update 3 - Rangkuman update April 2017 untuk Raphael

https://www.youtube.com/watch?v=iowth2Xv0tE

Seperti yang kita update sebelumnya,Raphael didiagnosa memiliki high tone muscle pada minggu kedua April. Kondisi ini membuat dia semakin susah bergerak dan berinteraksi. Dikarenakan otaknya mengkontrol ototnya lebih kaku. Sehingga dengan gangguan pendengaran yang dia miliki, kita akan perlu membimbingnya lebih sabar untuk bergerak dan berinteraksi. Dokter anak tidak merujuk kepada dokter syaraf untuk saat ini dikarenakan dia ingin memberinya waktu untuk mengkontrol high tone muscle dengan melakukan fisio terapi dan terapi di rumah daripada memberi obat. Review pada akhir April untuk pendengarannya sejalan dengan level sosial interaksi yang diekspektasikan untuk bayi dengan gangguan pendengaran serius. Sehingga ini memastikan gangguan pendengarannya juga. Sekarang mereka menyiapkan test lebih detail untuk Cochlear Implant, tes-tes akan memerlukan sekitar 4 sampai 6 bulan. Sekrang dia dalam proses menerima lebih banyak makanan solid. Sejauh ini cukup sukses dan dia bertambah berat badan cukup baik, walau masih di persentil rendah. Dia sekarang 7.14 kg.

Michael W Ming Yauw 11 Apr 2017

Update 2 - Terapi selain untuk pendengaran

https://www.youtube.com/watch?v=612SvwSx80M

Kemarin, Raphael menjalin physio dan occupational terapi. Dia memiliki "high muscle tone" yang membuat perkembangan motoriknya terlambat. Dia berusia 10 bulan umur sebenarnya dan 7 bulan umur dikoreksi namun motoriknya seperti bayi berusia 3 bulan. "High muscle tone" ini membuatnya sulit untuk bergerak dan berinteraksi, dikarenakan ototnya menjadi tidak terkontrol ketika dia bergerak atau menggapai sesuatu. Jadi kemarin terapis mengajarkan kita posisi, gerakan dan interaksi yang membantu mengurangi "high muscle tone". Untuk donasi, kita telah menerima donasi langsung ke rekening bank pribadi kami sebanyak IDR 79.579.860,00 tercatat pada tanggal 9 April 2017. Mohon untuk tetap klik share pada halaman galang dana kami dan yang paling penting doa untuk kesehatan Raphael.

Michael W Ming Yauw 5 Apr 2017

Update 1 - Moulding Baru untuk Raphael

Hi semuanya. Hal yang sangat berat bagi kami mengetahui jika Raphael memerlukan operasi lagi. Karena perjalanannya di NICU hampir seperti melihatnya menjalani "perang dunia" bagi kami. Cukup banyak momen kritis telah terjadi padanya dan saudaranya. Menerima telefon pada saat itu merupakan mimpi buruk bagi kami, karena kemungkinan beberapa merupakan panggilan darurat dari NICU. Kita ingin mengucapkan terima kasih atas dukungan untuk kami dan tolong tetap dukung dan share tentang halaman galang dana kami,

Hari ini, Raphael mendapat moulding baru pada alat bantu dengarnya. Dikarenakan untuk usianya, telinga dapat tumbuh sangat cepat dan moulding perlu dilakukan setiap 2 bulan. Pada akhir bulan ini, dia akan menjalani tes pendengaran dan dinilai oleh terapis untuk interaksinya. Tes dan penilaian ini yang akan menentukan waktu implant lebih cepat atau kami masih bisa memberinya waktu untuk tumbuh besar dan kuat. Terima kasih semunya dan tetap share halaman kami. Semoga hari-hari kalian dapat semakin baik.

e1db0a9aba980f4eca184f15401ee921586d0518

Disclaimer : Informasi dan opini yang tertulis di halaman campaign ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.

Penggalangan dana ini mencurigakan? Laporkan

Campaign Telah Berakhir

Anda tidak dapat menggalang untuk halaman penggalangan ini karena batas waktu telah berakhir.

Mau buat halaman untuk galang dana online seperti ini?